Ganar el viento. Anne-Dauphine Julliand.

GANAR EL VIENTO VENCIENDO A LAS ENFERMEDADES RARAS QUE ACECHAN A NUESTROS HIJOS.

Ficha técnica:

Título original:
País: Francia.
Año: 2016.
Duración: 79 minutos.

Guión y Dirección :  Anne-Dauphine Julliand.
Directores de Fotografía:  Katell Djian, Isabelle Razavet, Alexis Kavyrchine, Matthieu Fabbri, Laurent Brunet .
Música: ROB.
Ingeniero de sonido: Quentin Romanet.
Edición:  Lilian Corbeille, Mathieu Goasguen


Productor: Edouard de Vésinne.
Productor ejecutivo: Frederic Bruneel.
Director de producción: Laurent Canova.
Producida por: Incognita Films; Coproducida por  TF1 Droit Audiovisuels, en asociación con Fundación de Cuidados Paliativos Fundación Bettencourt Schueller

Pequeños protagonistas:

Imad, Habla con sus manos y un ligero acento, que recuerda lo lejos de donde ha llegado. Desde su perspectiva de seis años de edad, Imad cuenta su historia, usando palabras que un niño de su edad normalmente no sabe. Palabras que la vida le ha enseñado; habla de insuficiencia renal grave, diálisis, esperanza de un trasplante “aunque sea arriesgado”... Recuerda su ciudad natal Argelia, a la que dejó precipitadamente dos años antes, para ir a un país desconocido llamado Francia y ser tratado. Cuenta, iluminando sus ojos, cuando “voló en un aeroplano”. El sueño de un niño hecho realidad. Ese primer vuelo apresurado pudo haber sido lo que más le ha impactado... Porque más allá de su madurez y su comportamiento de hombre pequeño, Imad sigue siendo un niño pequeño normal…

Ambre nunca se quita su pequeña mochila de Campanilla. Nunca. No por coquetería, sino porque la necesita para mantenerse con vida. La pequeña bolsa rosa contiene una bomba conectada a su corazón. Ambre: tiene una enfermedad cardíaca grave. “No debería hacer deporte pero lo hago de todos modos porque amo la vida”, dice con una sonrisa, 

Camille, cuya pasión es el fútbol y lo se expresa en todas las paredes de la habitación que comparte con su hermano mayor. Él pertenece a un club de fútbol en su ciudad, a las afueras de París, y nunca se perdería un partido con su papá. En el campo de fútbol corre, regatea, ataca, se esfuerza más y empuja a sus límites. Límites impuestos por su condición. “Neuroblastoma, esa es mi enfermedad, neuroblastoma” ,

Charles, Los pasillos reflejan la risa de Charles y su amigo Jason. Nos dejamos guiar por los sonidos alegres hasta encontrar su fuente. Pero en el momento en que los localizamos, los muchachos corren de nuevo, riendo aún más, desafiándonos a ponernos al día. Los dos amigos conocen todos los rincones de ESEAN, el centro de salud de niños y adolescentes donde Charles pasa sus semanas. Los fines de semana, se va a casa a sus padres y su hermano mayor. Para ser tratado, es esencial que viva en un ambiente hospitalario. Su cuidado diario es largo y arduo. Implica el tratamiento de las llagas que cubren todo su cuerpo. Charles sufre de una enfermedad terrible: epidermolisis bullosa. “Mi piel es tan frágil como las alas de mariposa” nos dice. Charles es muy consciente de su fragilidad; también es consciente de su fuerza. La fuerza de un niño de nueve años que entiende mejor que nadie el significado de la palabra coraje. Y que sabe cómo compartirlo. Charles tuvo la suerte de cumplir su sueño de infancia, gracias al increíble trabajo de la organización sin fines de lucro Petits Princes, un sueño que pudimos filmar con gran emoción y placer.

Tugdual. Hay algo fascinante y cautivador en los ojos de Tugdual. Algo indefinible al principio, antes de mirarlo: uno de sus ojos es verde, el otro es marrón. Ojos de diferentes colores pero no desde el nacimiento. El niño explica cómo se hicieron así después de una cirugía para extirparle el tumor alojado contra su aorta, cuando tenía tres años. “Un tumor asi de grande”, explica, formando un amplio círculo .

SINÓPSIS

'Ganar al tiempo' es un documental sobre el poder de la vida y la capacidad de recuperación. El film cuenta la historia de cinco niños que están dispuestos a compartir con nosotros su vida cotidiana, sus dudas y sus alegrías. Estos niños, entre todos los niños, tienen una particularidad. Imad, Amber, Charles, Camille y Tugdual, han sido diagnosticados con patologías graves, que los hacen muy maduros y conscientes del momento que viven y del poder “del ahora”. Pero porque, por encima de todo, siguen siendo niños. Anne Dauphine Julliand, la directora, ha sido capaz de captar la inocencia y la decencia de estos seres increíbles, que realmente destacan entre los héroes de todos los días, y comparten con nosotros una lección de vida. Esta película se hace para cambiar las ideas preconcebidas, sobre la vida, la infancia, la resistencia y el poder del ahora.

Notas de producción: 

En los materiales que distribuyen sus promotores se hace hincapié en el hecho de que hay algunos encuentros  que cambian el rumbo de nuestras vidas. Documentales como 'Ganar el viento'  que nació de varios de esos encuentros nos da la oportunidad de acercarnos a alguna de estas realidades. El primero de todos fue el encuentro con Thais,  la  hija de  Anne-Dauphine Julliand., con su nombre de princesa, que sufría de una enfermedad mortal con un nombre atroz: leucodistrofia metacromática., diagnosticada cuando apenas tenía dos añitos de edad, Thais abrió el corazón de la madre y le enseñó a apreciar cada momento de la existencia. 

Fotografía de Sensacine

Ella misma confiesa que su hija le enseñó que una hermosa vida no se mide por el número de sus años, y la puso en contacto con un número de familias afectadas por la enfermedad de un niño., que le abrieron sus ojos. "Una vez más, -dice -, fui testigo del poder de la “despreocupación” de esos niños, y entendí hasta que punto su visión de la vida podía alterar la nuestra. Quería compartir esto con tanta gente como pudiera. Quería contar esa historia y mostrarlo de una manera irrefutable: a través de las palabras y las percepciones de los niños. El proyecto dio un gran paso hacia adelante cuando me encontré con el productor francés Edourad Vésinne, quien se enamoró inmediatamente de la idea de la película. Su entusiasmo me ha convencido de la universalidad del tema. No resuena sólo en aquellos que tienen una experiencia personal de ese tipo, sino que encuentra eco en todos y cada uno de nosotros a través de la intuición y la percepción de la vida con la que todos estamos familiarizados, porque todos hemos sido niños capaces simplemente de amar la vida." 

La película entonces comenzó a tomar forma a través de encuentros con valiosos aliados, inevitablemente responsables del cuidado de los niños: salas de los hospitales, unidades de cuidados paliativos, profesionales de la salud en el hogar, organismos sin fines de lucro y de apoyo de los niños enfermos y sus familias. Ellos confiadamente nos abrieron sus puertas, porque el tema de la película es la razón de su trabajo y su compromiso: añadir vida a los días, todos los días. Ellos nos acompañaron a través de los encuentros más hermosos del proyecto. Los encuentros con los valientes y luchadores, el corazón vivo del documental: los niños. Es tan emocionante ver cómo los niños nos integraron tan rápidamente en sus mundos, y nos invitaron, con gran sencillez para compartir sus mejores momentos, así como sus momentos más difíciles. A lo largo del rodaje llegamos a conocernos, como en el Principito de Saint-Exupéry, “creando lazos” que nos permitieron, cada día, “Siéntate un poco más cerca” Y una vez que logramos esa proximidad, nosotros mismos nos colocamos a su nivel, figurativa y literalmente, con el fin de registrar sus palabras.